Microdata.no er en ny og internasjonalt unik plattform for å behandle og bruke data. Kort sagt gjør Microdata det mulig å få tilgang til analyser som bruker sensitive data – uten at man får direkte tilgang til personsensitive opplysninger. De ble lansert i 2018 og er et samarbeid mellom Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør og Statistisk sentralbyrå (SSB). Foreløpig er ikke helsedata tilgjengelig, men det skal forhåpentligvis endre seg i løpet av året.
Fra skeptisk til stor fan
På LMIs frokostseminar om helsedata tirsdag morgen – det fjerde i rekken – var Anthun invitert for å fortelle hvordan han bruker Microdata og registerdata i sin helsetjenesteforskning og helseøkonomiske analyser.
– Jeg var skeptisk i starten, men Microdata er mye mer nyttig en forventet, sier Anthun.
Per i dag har 73 institusjoner abonnement på tjenesten, og 655 brukere er registrert. I tillegg har rundt 350 masterstudenter brukt tjenesten.
– Jeg skulle gjerne sett at langt flere forskere og institusjoner så potensialet og mulighetene med Microdata-tjenesten. Vi i SINTEF kunne sikkert brukt det 10 ganger så mye, og tallet på antall brukere burde hatt en ekstra null bakerst, sier Anthun.
Han og kollegene har blant annet brukt microdata.no til å utarbeide en rapport bestilt av Finansdepartementet, Helse- og omsorgsdepartementet og daværende Kommunal- og distriktsdepartementet om kostnader ved en aldrende befolkning. De har også brukt tjenesten til å gjøre en analyse av Oslo kommunes fordeling og sosiale tjenester og ytelser bydelene imellom.
Slipper personvernsutfordringer
Microdata selv, representert ved produktområdeleder Ørnulf Risnes (Sikt) og produkteier Rune Gløersen (SSB), forklarte nærmere hva microdata.no er, hva de kan tilby per i dag og hva målet er i fremtiden.
– Systemet fungerer slik at du som bruker logger deg inn via microdata.no fra hvor som helst, og da kommer du inn i analysemiljøet. Der inne ser du kun metadata, og ved hjelp av dette lager du deg dine egne spesifikke populasjoner. Systemet henter dataene du spesifiserer inn i ditt eget arbeidsområde, hvor du kjører analysene Resultatet av analysene kontrolleres og behandles før du får se dem. . Dette er anonyme resultater som kan publiseres, forklarer Gløersen.
Analysemetodene er bygget inn i systemet, og gir avanserte analysemuligheter for de populasjonene man har valgt å forske nærmere på..
– Man kan altså ikke se på eller laste ned individdata, og du kan ikke bruke egne statistikkpakker eller –biblioteker. Microdata har tett kontakt med brukerne og lytter til deres data- og analysebehov, slik at nye muligheter legges til hele tiden, sier Ørnulf Risnes.
Fremtidens tjeneste inkluderer helsedata
For fremtiden er målet mer data – inkludert helsedata – og enda mer analysefunksjonalitet.
– Vi har hatt et godt samarbeid med Kreftregisteret i flere år allerede, de har vært banebryteren. Nå har vi et bredt samarbeid med FHIom å få data fra Kreftregisteret, Norsk Pasientregister og Kommunalt pasient- og brukerregister inn i microdata.no. Microdata.no blir hyppig nevnt i FHIs nye Helsedatastrategi 2025-2027, forteller Risnes.
– Når det gjelder helsedata er personvern ofte enda mer i fokus, og samarbeidet med Kreftregisteret har involvert veldig mye testing på tiltakene som sikrer anonymisering og konfidensialitet, men samtidig ikke påvirker nytten av resultatene, fortsetter han.
Plattformeiere er altså Sikt og SSB, mens datatilbydere foreløpig er SSB. På sikt vil helseregistre som Kreftregisteret og forhåpentligvis Dødsårsaksregisteret, Legemiddelregisteret m. fl. Også kunne innlemmes. Rune Gløersen sier de skal få på plass databehandlingsavtaler med dataansvarlig, og håper at de første av disse kan komme på plass i løpet av 2025.
Industrien har ikke direkte tilgang til Microdata
Per i dag må man være ansatt i en godkjent forskningsorganisasjon for å få en bruker på microdata.no. Det vil si at ansatte i private bedrifter ikke får tilgang til analysene. Bakgrunnen for dette ligger i forskriften til Statistikkloven.
– Vi har satt i gang et arbeid for å se på hvordan Microdata kan bli tilgengelig for andre brukergrupper – som legemiddelindustrien, sier Gløersen.
Tor Molden fra AstraZeneca ledet frokostmøte på vegne av LMIs helsedatagruppe. Han synes Microdata er en spennende mulighet.
– Det er ofte behov for f.eks. sosioøkonomiske eller geografiske data i våre analyser, og mulighetene for å koble disse med helsedata er utrolig interessant, sier Molden.
– Dette skal vi jobbe for fremover
Når helsedata blir innlemmet i Microdata, blir det veldig viktig at man gjør denne plattformen tilgjengelig for flere typer brukere, sier Ina Dahlsveen, seniorrådgiver i LMI.
– Brukere i næringslivet kan søke om tilgang på helsedata fra Helsedataservice, og da burde de også kunne få tilgang til analyser basert på koblinger til SSB-data. Bedre tilgang på helsedata for helsenæringen er et uttrykt mål fra regjeringen, så her må man få fart på arbeidet. Det skal vi jobbe for fremover, lover Dahlsveen.
Relaterte saker:
FHIs nye helsedatastrategi: Data ut har høyeste prioritet
– Helsedata gir oss de svarene kliniske studier ikke kan gi
– European Health Data Space vil knytte de nordiske landene tettere sammen