– FHIs Helsedatastrategi for 2025-2027 inneholdt ingen store overraskelser i forhold til hva de har presentert for oss tidligere, men vi er alle enige om hva som er viktigst: raskere tilgang til helsedata, sier seniorrådgiver i LMI, Ina Dahlsveen.
Hovedmålene og delmålene i den endelige strategien er de samme som ble presentert fra utkastet FHI presenterte på LMIs frokostmøte i høst. Den endelige strategien inneholder også detaljer rundt hvordan FHI skal jobbe fremover for å nå målene og hvilke indikatorer de skal bruke for å følge dette opp.
– Store ambisjoner for 2025
Christine Bergland, områdedirektør for helsedata og digitalisering i FHI, innledet med å vise til at de største utfordringene fortsatt er at det tar for lang tid å få tilgang til helsedata og det tar for lang tid å rapportere inn data. Derfor er deres hovedprioritering raskere prosesser for data ut og data inn. Andre viktige drivere for helsedataarbeidet er kvalitet, sikkerhet og internasjonalt samarbeid, spesielt European Health Data Space (EHDS).
Her kan du se opptak av hele møtet, samt presentasjoner
Håvard Kolle Riis, avdelingsdirektør for Helsedata-avdelingen i FHI, ga en statusoppdatering fra Helsedataservice (HDS) som viser at utleveringstiden har gått opp igjen etter at den falt i høst.
– Derfor har vi satt i gang mange tiltak for å få ned tiden på behandling og utlevering av data. Vi skal få flere hender inn i saksbehandlingen, lage kurs for brukere, og få til bedre samhandling mellom HDS og registerforvaltere. Vi har store ambisjoner for 2025, sa Kolle Riis.
Flere eksempler på utviklingsprosjekter og satsinger som skal bidra til raskere bruk av registerdata ble også presentert. Noen av disse ble også vist under FHI-seminaret 20 år med legemiddeldata, som LMI skrev om i februar.
Trusselbilde og personsensitive opplysninger
Det skjerpede trusselbildet og sikkerhet ble også tatt opp. Det er viktig å jobbe for å trygge dataene som lagres, men også å sikre data når de skal tas i bruk. Det vil si trygge infrastrukturer, sikker datatransport og tilgangsstyring. FHI skal blant annet samarbeide med universitetene i Oslo, Bergen og Trondheim om en nasjonal infrastruktur for personsentitive data. Meir helsedata til forsking, innovasjon og næringsutvikling – regjeringen.no
Direktør ved FHI, Guri Rørtveit, oppsummerte sesjonen med å si at det viktigste er at helsedata blir tatt i bruk.
– Vi skal ha brukertilpassede produkter og tjenester og vi skal være mer utadrettet og utadvendt når det gjelder bruk av helsedata, sa hun.
Industrien: Tiden er vår største utfordring
Maria Ulvestad fra BMS og Tor Molden i AstraZeneca er begge medlemmer i LMIs helsedatagruppe og var til stede på fremleggelsen.
– Nå kom det ikke så mye nytt frem her i dag, men vi er selvfølgelig glade for at FHI fokuserer så mye på å få data ut raskt som de de sier. Det er fortsatt vår største utfordring med hensyn til å få investeringer i helsedataprosjekter til Norge, sier Ulvestad, og får støtte fra Molden.
– Rask tilgang til aggregert statikk er vel og bra, men vi har behov for individdata i forskningen vår, og raskt nok tilgang til disse er fortsatt den store bøygen, sier han.
God dialog med FHI og HDS
De er glade for at FHI og HDS er mer fremoverlent med tanke på dialog med brukere.
– LMIs heledatagruppe gjennomførte i februar et konstruktivt møte med HDS der vi blant annet diskuterte hvordan veiledningen rundt søknader kunne forbedres for å effektivisere behandlingen, forteller Ulvestad.
Savner tiltak rettet mot befolkningen
Ina Dahlsveen legger til at LMI har også spilt inn til strategien at den burde inneholde flere tiltak som retter seg ut mot befolkingen og samfunnet med hensyn til å bygge tillit rundt bruken av helsedata.
-Jeg merker meg at nesten alle tiltakene under målet om at befolkningens tillit skal bevares handler om interne forhold som å sikre at man følger regelverk og datasikkerhet. Jeg savner også at brukerinvolvering er mer tydelig i strategien. Hvis man virkelig skal utvikle brukertilpassede tjenester, burde man da ikke ha en tydelig strategi for å involvere brukerne sine, undrer Dahlsveen.