Forskningsdagene arrangeres av ulike aktører over hele landet, og koordineres av Forskningsrådet. Dagene fant sted 18.- 29. september.
– Vi i LMI og NorTrials-sentrene ønsket å benytte sjansen til å invitere pasienter, pårørende og andre interesserte til å lære mer om hva kliniske studier er, forteller Ina Dahlsveen, seniorrådgiver i LMI og en av initiativtakerne til møteserien.
Tre møter har gått av stabelen i henholdsvis Oslo, Lørenskog og Bergen.
- NorTrials kreft, Kreftforeningen og LMI arrangerte et møte i Kreftforeningens vitensenter 19. september.
- NorTrials hjerte-kar, LHL, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) og LMI arrangerte et møte i auditoriet på Akershus universitetssykehus 23. september.
- NorTrials hjernehelse, Parkinsonforbundet, Bergen MS-forening og LMI arrangerte et møte på Grand Hotell Terminus i Bergen 24. september.
På samtlige møter fikk tilhørerne perspektivet til både klinikere, pasientforeninger, studiedeltakere og industri på de ulike terapiområdene, og lære mer om hva det innebærer være deltaker i en behandlingsstudie.
Ved Ahus holdt Peder L. Myhre er hjertelege, professor og leder for NorTrials-senteret for hjerte- og karsykdommer innlegg der han forklarte hva kliniske studier innebærer. Han oppfordrer pasienter til å takke ja hvis de får tilbud om å bli med i en studie.
– Kliniske studier er helt avgjørende for at vi skal kunne finne nye behandlinger. Det å være deltaker i en studie er en fordel hvis man får virkestoffet og det viser seg effektivt, men det er også en fordel hvis man ikke får virkestoffet (altså blir med i placebogruppen, journ.anm), for bare det å være med i en studie har vist seg å være veldig gunstig fordi man får ekstra tett oppfølging. Innen hjertemedisin har vi hatt veldig god fremgang og bedring i prognose, men det er fremdeles masse igjen å forske på, og vi håper å kunne bidra mer fra Norge. Så hvis du som pasient blir spurt om å være med i en klinisk studie, så håper jeg at du sier ja, sier Myhre.
Arrangementet i Oslo var i samarbeid med Kreftforeningen, som også jobber målrettet for at flere pasienter skal få tilbud om klinisk studier. Ifølge deres brukerpanel er 9 av 10 pasienter interessert i å delta i kliniske studier, men 4 av 10 er usikre på hva dette egentlig er,og synes det er vanskelig å finne informasjon.
– Derfor er arrangementer som dette en viktig del av å gjøre pasienter og pårørende oppmerksom på kliniske studier og hvorfor det er viktig, sier Ina Dahlsveen.
Elisabeth Næss i MSD fortalte på alle tre møtene hvorfor kliniske studier er viktig for utviklingen av nye legemidler. MSD er per i dag det legemiddelfirmaet som har flest kliniske studier i Norge.
– Kliniske studier er fortiden vår, det er dagen i dag og det er fremtiden. Bak hver medisin pasienter har tatt, står det tusenvis av andre pasienter bak. Pasienter som har meldt seg frivillig til å delta i kliniske studier. Dette har ført til mange store gjennombrudd innen sykdomsforebygging og behandling det siste halve århundret. Så uten pasientenes vilje til å delta i kliniske studier, ville mange ikke fått tilbud om den behandlingen vi har i dag, sa Næss.
Hun understreket at det er strenge krav for å utføre en klinisk studie, alt for å beskytte den enkelte pasient.
– Nesten alle legemidler og vaksiner forskes frem og utprøves i regi av legemiddelindustrien, og på verdensbasis var det per 2022 rundt 11 000 industrifinansierte kliniske studier med pågående rekruttering. I gjennomsnitt lanseres det 43 nye legemidler og vaksiner hvert år, sier Næss.
På arrangementet i Bergen understreket Kjell-Morten Myhr, leder for NorTrials hjernehelse, at det er viktig at vi gjør informasjon om muligheten for deltakelse i kliniske behandlingsstudier tilgjengelig for pasienter og pårørende, samt til helsepersonell som skal rådgi pasienter. Han oppfordret pasientene og brukerorganisasjonene til å etterspørre studier ved sine sykehus for å øke sykehusdeltakelse i studier tilgjengelig i Norge samt stimulere til at sykehus øker ambisjonene om å tiltrekke seg studier til Norge.
Ina Dahlsveen i LMI er fornøyd med å ha fått satt kliniske studier på dagsorden under Forskningsdagene.
– Disse arrangementene har vært et veldig fint samarbeid mellom NorTrials-sentrene, pasientforeninger og LMI. Vi er alle like opptatt av at flere pasienter skal ha mulighet til å delta i studier, sier Dahlsveen.