MS-forbundet og innovasjonsnettverket Nansen Neuroscience Network inviterte nylig medlemmene i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget og deres rådgivere til et møte om persontilpasset behandling ved multippel sklerose (MS) i Norge. Eller mer korrekt: utfordringene med å tilby norske MS- pasienter et persontilpasset behandlingstilbud. Tilgangsutfordringene ble presentert fra ulike ståsteder og målet var å informere helsepolitikerne om dagens situasjon, skape gode diskusjoner og diskutere mulige løsninger. På møtet fortalte styrelederen i MS-forbundet, Lise Johnsen, om hvordan pasientene opplever dagens politikk om tilgang til MS-behandling i Norge, mens avdelingsleder og professor ved Oslo universitetssykehus, Hanne Flinstad Harbo, fortalte hvordan MS-leger og nevrologer opplever situasjonen.
Norge sene med å ta nye behandlinger i bruk
Norge er et av landene i verden som har flest MS-rammede i forhold til folketallet. Rundt 500-550 nordmenn rammes av sykdommen hvert år og rundt 12 000 nordmenn lever med sykdommen i dag. På behandlingsfronten skjer det en rivende utvikling internasjonalt, men Norge er svært sene med å ta nye behandlinger i bruk, til stor frustrasjon for pasientene som rammes og for legene som skal behandle dem. LMIs administrerende direktør har tidligere omtalt den svært vanskelige situasjonen for norske MS-pasienter i bloggen sin på Dagens Medisin.
Har ikke verktøyet de trenger
I møtet presenterte professor Hanne Harbo en oversikt over dagens behandlingssituasjon og hvor utfordrende det er – sett fra klinikeres ståsted – å ha et begrenset antall behandlinger tilgjengelig. Dette er en følge av manglende innføring av svært mange av de nye terapiene som er utviklet til behandling av MS, kombinert med at legemidler de før kunne bruke er blitt faset ut. Dette er spesielt utfordrende behandling av barn med MS, der behandlinger som er tilgjengelige ikke er de samme som behandlinger som foretrekkes sett fra et medisinsk ståsted. Harbo understreket at klinikerne har forståelse for at det må prioriteres når felles ressurser skal benyttes, men at det er utfordrende når det er ikke nok legemidler i verktøykassa til å gjøre de valgene klinikerne mener er det beste for den enkelte pasient. Nyere forskning har vist at det er svært viktig å gi den mest effektive behandlingen så tidlig i sykdomsforløpet som mulig, for å unngå tap av nerveceller og progresjon av sykdom.
MS-forbundets styreleder, Lise Johnsen, ga et innblikk i hvem MS-pasientene i Norge er, og hvordan sykdommen påvirker livet deres. Kvinner rammes oftere enn menn og sykdommen starter som regel i 20-40-årene. Det er sjelden at sykdommen begynner før puberteten og etter fylte 60 år. Sykdommen er blitt mer utbredt de siste 30 årene, uten at man vet hvorfor. Selv om behandlingstilbudet stadig har blitt bedre, er det fremdeles mange med MS som opplever store begrensninger i sitt liv som følge av sykdommen.
Viktig å se på totalregnskapet
Generalsekretær i MS-forbundet, Magne Wang Fredriksen, mener i likhet med svært mange andre at systemet for innføring av nye metoder i Norge ikke fungerer godt nok slik det er i dag. Blant annet fordi ny behandling sammenlignes med gammel behandling.
– Sammenlignes nye, innovative legemidler med off-label preparatet rituksimab, vil vi aldri få nye og innovative legemidler på MS-feltet, har han tidligere uttalt.
På spørsmål «Hvor dyrt er dyrt?» fra politikerne var Fredriksen tydelig på at dette ikke er spesielt kostnadskrevende behandlinger sammenliknet med andre terapiområder. Flere kom inn på at dette er unge pasienter som blir tidlig begrenset i sin livsutfoldelse, og hvor mange opplever å bli tidlig uføre. Det er derfor viktig å i større grad adressere totalregnskapet i evalueringen.
Ønsker større handlingsrom for individuelle tilpasninger
Lederen i Helse- og omsorgskomitéen, Tone Wilhelmsen Trøen (H), spurte hva politikere kan gjøre, og Fredriksen svarte at det er viktig å følge opp evalueringen av nye metoder. Samtidig kan man ikke vente på at nye løsninger er på plass, eller på en ny prioriteringsmelding, mener han. Det bør allerede nå komme tydelige signaler fra politisk hold om at det må åpnes et større handlingsrom for individuelle tilpasninger der hvor dagens behandlingstilbud ikke er godt nok.
Også LMI, ved Hege Edvardsen og Karoline Knutsen, var representert, sammen med flere av medlemsselskapene. De ga blant annet politikerne eksempler på hvordan Norges politikk for tilgang til MS-behandling skiller seg fra våre naboland og hvordan tilgangssituasjonen for MS-medisiner i Norge også påvirker andre områder. Blant annet påvirker det Norges muligheter for å tiltrekke oss forskningsinvesteringer og kliniske studier innen MS-området.
Gode diskusjoner
– Det ble et godt møte med gode diskusjoner. Dagens situasjon er svært vanskelig for MS-pasientene og for klinikere som behandler disse pasientene og vi har alle et ansvar for å bidra til å finne gode løsninger for dette sykdomsområdet. Her har vi en situasjon hvor innovasjonsutviklingen har gitt en stor verktøykasse og mange behandlingsmuligheter, men hvor norske pasienter dessverre ikke får tilgang til disse. Som sagt i møtet – vi trenger i større grad å se på total regnskapet for pasient og for samfunn, sier Edvardsen.
Fakta om MS:
Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg. Sykdommen vises i form av attakker, som gir forskjellige symptomer, og den kan utvikle seg svært forskjellig fra person til person. Noen får symptomer bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre kan bli sterkt handikappede. Det finnes tre hovedtyper av MS: Attakkvis MS, primær progressiv MS og sekundær progressiv MS. Over 12 000 nordmenn har MS i dag, og dobbelt så mange kvinner som menn. (Kilde: MS-forbundet)