Karita Bekkemellem, administrerende direktør i LMI, mener det er viktig å få på plass en sjeldenstrategi i Norge – en tydelig retning for hvordan sjeldenområdet skal møte fremtiden.
Hun etterlyser den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser.
– Det gjør inntrykk å høre historiene til Lilly, Mathias og Hilda Malene. Tre barn som lever med hver sin sjeldne diagnose. En liten jente som må smøres, dusjes og skrubbes hver dag fordi huden vokser 7 ganger fortere enn normalt. En liten gutt som igjen og igjen får nye beinbrudd og stadig må opereres. En liten jente med en hjerneskade som gjør at hun ikke har språk, og må ha hjelp til å gå og spise. Og det gjør inntrykk å få perspektivet fra familiene deres, hvordan hverdagen er for en bestemor eller storesøster når en man er glad i sliter med smerter og plager, uten at det finnes behandling. Noen klarer å se mulighetene, og andre blir bare fortvilet. For selv om det finnes kanskje 7000 ulike sjeldne sykdommer, finnes det behandling for svært få av dem, sier Bekkemellem.
Les også: Venter utålmodig på strategien for sjeldne diagnoser