Arrangerer av møtet var EUPATI Norge, Neuro-SysMed og MED.hjelper, og målgruppen var pasienter og andre som lurer på hva det innebærer å delta i kliniske studier.
– Det pågår rundt 500 kliniske studier i Norge, men svært få pasienter vet hva det vil si å delta. Det håper vi å gi litt svar på i dag, sa Roald Nystad, leder av EUPATI Norge.
Randi Haugstad er en erfaren studiesykepleier ved Neuro-SysMed og fortalte hva man kan vente seg dersom man takker ja til å bli med i en klinisk studie. Hege Edvardsen, seniorrådgiver i LMI, fortalte om nedgangen i industrifinansierte kliniske studier, hva som gjøres for å øke tallet, og hvordan pasientstemmen kan ivaretas.
– I Handlingsplanen for kliniske studier er regjeringen tydelig på at pasientens behov og opplevelser skal tas med i prioritering, planlegging og gjennomføring av kliniske studier. Pasienter skal gis enklere og mer brukervennlig tilgang til kliniske studier og informasjon om deltakelse, sa Edvardsen.
Hun fortalte også at det er regjeringens ønske at pasientene skal kunne ha lik tilgang til studier uavhengig av hvor de bor i Norge.
– Her har vi i LMI sammen med flere pekt på desentraliserte studier som et nødvendig virkemiddel for å få til dette, sa Edvardsen.
Kari Anne Fevang fikk melanom (føflekkreft) 2014, og fikk først vite at det ikke var håp, og at eneste tilbud var «å få litt cellegift på slutten». Men så fikk hun bli med i en klinisk studie ved Radiumhospitalet, som inkluderte UV1-vaksine og immunterapi (ipilimumab)
– Jeg var den første pasienten i fase 1-studien, og tenkte at jeg ikke hadde noe reelt valg om å delta. Det var et valg mellom å leve eller ikke, sa Fevang.
Lene Markhus er sykepleier, og har vært med på å starte to kliniske forskningsposter ved Haukeland universitetssjukehus. Men i 2013 fikk hun selv diagnosen MS. Hun er med i studien RAM-MS, som ser på effekt av stamcellebehandling, en behandling som ses på som eksperimentell behandling i Norge.
– Da jeg fikk vite at jeg fikk være med i studien, og i tillegg i den studiearmen som skulle få stamcellebehandling, følte jeg at jeg hadde vunnet i Lotto, sier Markhus.
Se skriblefilmen til MED.hjelper om kliniske studier
Les også:
Handlingsplanen for kliniske studier: – Gir gode forutsetninger for å lykkes