Åpent Informasjonsmøte om Medisinsk Genterapi

Åpent Informasjonsmøte om Medisinsk Genterapi arrangeres av Tailormade Consulting AS.

Tid: 13 August 2020 kl 1230-1400

Sted. Cinemateket, Dronningens Gate 10, Oslo

Velkommen til et kort seminar om genterapi med fokus på muligheter og utfordringer for pasienter og det norske helsevesenet.

Genterapi er ikke lenger noe man snakker om i en fjern fremtid, men noe som allerede finnes i Norge. Medisinsk forskning og innovasjon går raskt i retning av persontilpassede løsninger, presisjonsmedisin, sjeldne sykdommer og genterapi.

Mål med folkemøtet – opprinnelig planlagt i Arendal samme tid:

Øke tilhørerens kompetanse om hva genterapi faktisk er.

Vi vil diskutere hvordan genterapi kan komme til nytte, noen av utfordringene man ser samt hvordan dagens modeller i Nye Metoder / Beslutningsforum passer evt. ikke passer godt for evaluering av denne nye behandlingsformen.

12.15 (Kaffe)

12.30
Velkommen v/ Andreas Berg, Tailormade Consulting AS (møteleder)

Noen korte begrepsavklaringer og trender

Andreas Berg, Tailormade Consulting AS (7 min)

Hvordan virker ulike former for gen-terapi? (20 min)
Sigrid Bratlie PhD, Seniorrådgiver i Kreftforeningen

Pasientperspektivet mht. muligheter og utfordringer rundt genterapi (10 min)

Ingeleiv Haugen, Foreningen for Muskelsyke

Paneldebatt (45 min):

Hvordan utfordrer persontilpasset medisin og genterapi prioriteringssystemet i Norge og hva kan evt. gjøres?

Deltagere i panelet:

Dr. Stig A. Slørdahl, administrerende direktør i Helse Midt-Norge Regionale Helseforetak og sentral i Beslutningsforum

Professor Dr. Ole Frithjof Norheim, leder av Bioteknologirådet

Dr. Trygve Ottersen, Direktør for område for helsetjenester i Folkehelseinstituttet
Eric Gillberg, Nordisk leder for Sarepta Therapeutics

Sigrid Bratlie, Kreftforeningen

Ingeleiv Haugen, Foreningen For Muskelsyke

Fra Stortingets Helse- og Omsorgskomite:

Erlend Larsen (H), Geir Jørgen Bekkevold (KrF) og Tuva Moflag (Ap)

Møteslutt 14.00 (90 minutter totalt)

Møtet vil ha live strømmetjeneste via linken

https://youtu.be/X6d55IdICxw

Vi vil også ha noen deltagere i salen (innenfor smitteverns-rådene).
Linken planlegges å konverteres til et webinar i ettertid via YouTube.