Da Universitetet i Oslo inviterte til innovasjonsseminar om helsedata var temaet så populært at de måtte oppgradere til større auditorium to ganger.
Over 500 personer fra næringsliv, forvaltning, akademia og politikken møtte opp i Sophus Lies Auditorium på Blindern. Det matematisk-naturvitenskapelige fakultet ved Universitetet i Oslo (UiO) som var arrangør av seminaret Verdien av helsedata, som ble ledet av visedekan for innovasjon og samfunnskontakt Kristin Vinje.
– Norge har verdifulle helsedata som kan skape store verdier for samfunnet og den enkelte. Dette er et nasjonalt konkurransefortrinn, og alle er enige det. Så hvorfor har vi ikke kommet lengre?, spurte hun.
Hva er helsedata?
MASSE HELSEDATA: Gun Peggy Strømstad Knudsen illustrerte at det ikke er rent få helsedatakilder med helseopplysninger fra nordmenn. Dette er noe av Norges gull.
Så hva er helsedata, og hva kan det brukes til? Helsedatautvalget, som har laget rapporten Et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata, skiller i sin rapport mellom
- helsedata til primærbruk, som er opplysninger hver enkelt av oss har i pasientjournalene våre, og
- helsedata til sekundærbruk, som er opplysninger i offentlige registre som helseregistre (f.eks dødsårsaksregistret, kreftregisteret og medisinsk fødselsregister), kvalitetsregistre og befolkningsbaserte undersøkelser.
Det er helsedata til sekundærbruk det snakkes om i debatten om tilgang til helsedata. Helsedata kan brukes til forskning, helseanalyser, kvalitetsarbeid, beredskap og planlegging. De kan brukes for å finne ut mer om befolkningens helse, om kvaliteten på helsetjenesten og om medisiners effekt og sikkerhet, og de kan brukes i innovasjon og næringsutvikling – for eksempel utvikling av nye medisiner.
I Norge har vi flere store fortrinn på helsedatafeltet. Det pekte blant andre statssekretær Maria Jahrmann Bjerke på under sitt innlegg.
– Norge er i en unik situasjon, vi har gode biobanker, befolkningsundersøkelser, en stabil, velutdannet, homogen befolkning med sterk tillit til offentlige myndigheter, og vi har en lovfestet rett til hjelp i det offentlige helsevesenet. Ergo er hele befolkningen i kontakt med den offentlige helsetjenesten og helsen vår kan følges opp i nasjonale registre. På grunn av vårt unike personnummer kan også helsedata fra ulike kilder kobles. Det gir oss et internasjonalt fortrinn, og det tror jeg alle vi her kan være enige om er en posisjon vi må jobbe godt for å beholde fremover, sa Jahrmann Bjerke.
Stort potensiale som ikke utnyttes godt nok
Utfordringen er at vi i Norge ikke utnytter muligheten til å koble alle de gode registrene våre sammen. Regelverket er for rigid, det tekniske er ikke på plass, og vi mangler et profesjonelt mottaksapparat for søknader om utlevering av dataene. Det er stor enighet om at Norge går glipp av store verdier hvis vi ikke satser på dette feltet nå. Alle parter er enige om at personvernet skal ivaretas på en etisk forsvarlig måte, og at dette har høyeste prioritet. Ole Andreassen, professor ved Institutt for klinisk medisin ved UiO, ga eksempel på andre land som er i ferd med å gå forbi oss.
– I England har de nå 500 000 datasett som er tilgjengelige for oss forskere. Mens vi sitter her og snakker om 2000 sett her og 500 sett der, så er det UK Biobank som tar over! De har også en prekompetitiv arena for industri og helsevesen der de samarbeider og driver mye innovasjon og utvikling basert på dette nettverket. Når får vi en slik felles plattform for alle norske helsedata i Norge – med samarbeid mellom industri og helsevesen, og incentiv for å dele?, spurte Andreassen.
Helsedata avgjørende for nye legemidler
Karita Bekkemellem, administrerende direktør i LMI, var invitert for å belyse betydningen helsedata har for legemiddelindustriens utvikling og behovene for enklere og raskere tilgang.
– Hvorfor er helsedata viktig? Vi blir stadig flere, og vi blir stadig eldre. Dermed vil flere av oss rammes av sykdommer som kreft, demens, hjerte- og karsykdommer, diabetes og kols. Behovet for nye legemidler er stort. Helsedata benyttes gjennom hele utviklingsløpet for legemidler, fra tidlig fase dyrestudier, gjennom det kliniske studieforløpet til markedsadgang og overvåkning av klinisk bruk. Og etter hvert som mer og mer av medisinen blir persontilpasset – 42 % av alle nye legemidler under utvikling er persontilpasset medisin – vil helsedata bli mer og mer avgjørende, sa Bekkemellem.
Hun mener utfordringene i dag er at man har et fragmentert eierskap og tilhørende rettigheter til ulike dataregistre, forskere får lite veiledning og hjelp fra mottaksapparatet hos de som forvalter ulike typer helsedata, og det er lite fokus på vertskapsattraktivitet slik at Norge per i dag ikke blir sett på som en foretrukket forskningspartner for de store internasjonale legemiddelselselskapene. Det ser heller ikke ut til å være et uttalt mål å samarbeide med næringslivet – altså legemiddelindustrien.
– Om fem år ser jeg for meg at Norge er et foregangsland for innovasjon og næringsutvikling på helsedatafeltet. Jeg ser for meg at vi har en infrastruktur og et rammeverk rundt håndtering og tilgjengeliggjøring av helsedata som legger til rette for verdiskaping og for klinisk beslutningsstøtte. Jeg ser for meg at det er etablert nære og ryddige samarbeid mellom universiteter og helseforetak og et bredt spekter av næringsaktører – inkludert legemiddelindustrien. Og jeg ser for meg at offentlige myndigheter har utviklet løsninger for innhenting av brukerrapporterte resultater. Legemiddelutviklingen går i rasende fart, og gjør at behovet for helsedata blir viktigere og viktigere.
TRENGER HELSEDATA FOR NYE MEDISINER: Legemiddelutviklingen går i rasende fart, og gjør at behovet for helsedata blir viktigere og viktigere, sier Karita Bekkemellem i LMI.
Komme oss ned fra tuene
En rapport utarbeidet av Menon Economics viser at helseindustrien i Norge bidro med 17 milliarder i verdiskaping i 2015.
– Dagens verdiskapingstall fra helseindustrien kan mer enn fordobles hvis vi anvender helsedataressursen og får til gode rammer for offentlig-privat samarbeid. Men faktum er at til tross for de mange positive effektene ved å gjenbruke data fra helseregistre og biobanker, har vi i Norge ikke klart å ta helsedataene tilstrekkelig i bruk og ikke evnet å skape verken næringsvekst eller samfunnsverdier. Nå bør aktørene slutte med å sitte på hver sin tue og kaste frem påstander, og heller jobbe sammen. Da vil vi få fortgang i saken, sa Bekkemellem.
Også statssekretær Maria Jahrmann Bjerke og viserektor ved UiO, Per Morten Sandset, snakket om nødvendigheten av samarbeid.
– Legemiddelindustrien etterspør helsedata i alle faser av sin forskning. Norske helseregistre gjør oss i stand til å gjøre registerbaserte kliniske studier få andre land kan gjøre. Det skal vi utnytte bedre enn vi gjør i dag, sa Bjerke.
– Helsenæringen er en kolossalt viktig næring med et stort potensiale for fremtiden. Vi må bringe sammen de ulike miljøene, for i skjæringspunktene mellom dem kan vi stille de rette spørsmålene og finne de rette løsningene for samfunnsutfordringene våre, sa Sandset.
Sandset viste til at 60 % av 1600 nye søknader som REK behandlet i 2016 var knyttet til bruk av registerdata fra sentrale helseregistre og pasientjournaler. De fleste av disse dreier seg om registerdata i kombinasjon med data fra helseundersøkelser, journaldata osv.
Helsedata gir mulighet for å ta informerte valg
Også Gun Peggy Strømstad Knudsen, direktør for helsedata og digitalisering ved Folkehelseinstituttet påpekte viktigheten av å utnytte helsedata bedre. – Helsedata blir brukt i utvikling av legemidler. Jeg tenker at det kan bli brukt til mye mer. Bruk av helsedata vil gi ny kunnskap. Kunnskap for samfunnet – bedre forebygging og behandling, og kunnskap for innbyggeren og pasienten: mer innsikt i egen helse og mulighet for informerte valg. Vi trenger denne kunnskapen for å høste erfaringer, kartlegge forekomst av sykdom, årsak til sykdom, effekt av tiltak og kostnader, sa Strømstad Knudsen.
«Folk tar beslutninger uavhengig av om de har data eller ikke. Men med data kan vi ta beslutninger basert på fakta».
Chris Moyo, Malawi
Les gjerne rapporten Tilgang til norske helsedata – hvordan ivareta næringslivets behov og bidra til innovasjon og næringsutvikling