Leger og pasienter bør delta i beslutningene, legemiddelindustrien må være raskere til å levere dokumentasjon og folk må skjønne at når noe prioriteres, må noe annet nedprioriteres.
Karita Bekkemellem, administrerende direktør i LMI, stilte spørsmål til paneldeltakerne.
Det var noen av poengene fra deltakerne ved Kreftkonferansen, som ble arrangert av Dagens Medisin i går, 23. april. Del 1 av konferansen handlet om prioriteringer, bestiller- og beslutningsforum, mens del 2 handlet om pakkeforløp for kreft. Et fullsatt auditorium lyttet og deltok aktivt i den fem timer lange seansen, der alle parter fikk si sitt: Prioriteringsutvalget, Bestillerforum, Beslutningsforum, Kreftforeningen, Statens Legemiddelverk, Brystkreftforeningen, Norsk onkologisk forening, Helsedirektoratet, Aleris helse og helse- og omsorgsminister Bent Høie. Karita Bekkemellem fra LMI var invitert for å stille spørsmål til noen av deltakerne i paneldebatten.
Bestiller- og beslutningsforum fikk mye oppmerksomhet. På hvilket grunnlag tas beslutningene? Hvorfor bruker de så lang tid? Hvorfor sier de nei til livsviktige medisiner? Hvordan oppleves beslutningene de fatter for klinikerne og for pasientene?
– Tar for lang tid!
Overlege og onkolog ved Drammen sykehus, Arne S. Berg, mener myndighetene må jobbe proaktivt for at norske kreftpasienter til enhver tid har tilgang på best mulig behandling.
– Dagens ordning for godkjenning av metoder er udemokratisk, og forsinker og hindrer tilgang på livsforlengende behandling. Det tar for lang tid! Foran oss har vi pasienter som går til grunne, mens vi vet at vi kunne ha forsinket utviklingen av sykdommen deres hvis vi hadde medisinen! Jeg mener at innføringen av ordningen ikke har ført til at «pasientene så raskt som mulig får tilgang til nye legemidler». Og hva med de som havner i helsegapet? Hvor stort skal helsegapet bli før myndighetene anbefaler folk å tegne privat forsikring, spurte Berg.
Han inviterte seg selv og onkologkollegene inn i forumene. – Vi onkologer er ganske edruelige når det gjelder å vurdere potensiell gevinst og effekt, og prioritere det vi har tro på. Mener vi det er riktig å prøve, så prøver vi, sa han.
En dyrekjøpt erfaring
Marit Røyneberg, daglig leder i Brystkreftforeningen, fortalte at de aldri tidligere har opplevd et liknende engasjement som det siste året.
– Perjeta har vært en dyrekjøpt erfaring for oss. Vi har vanskeligheter for å ha tillit til systemet i ettertid. Det er ubegripelig at vi har et så umodent system, og så er det pasienten som skal betale den høye prisen. Systemet er ikke rustet for å ta raske avgjørelser, og dere må være kompetente på sikre at vi får gode priser. Når Beslutningsforum i tillegg bestemmer at ingen skal få tilgang på medisinen i vurderingsperioden, da øker ikke tilliten til systemet, sa Røyneberg.
Hun påpekte også manglende mulighet for individuell vurdering, slik man har i blåreseptordningen, og mangel på formell klageadgang.
Pasienter velger privatsykehus
Grethe Aasved, administrerende direktør ved Aleris Helse, fortalte at de ikke forholder seg til Beslutningsforum.
– Det er umulig for oss å ikke tilby disse kreftlegemidlene. Vi forholder oss til legemidler med markedsføringstillatelse, vi forholder oss til hvilke andre land som tilbyr det og vi tilbyr behandlingen til pasienter som hadde tenkt å reise til utlandet for å få behandlingen der, sa Aasved.
– De fleste pasientene kommer til oss fordi de er blitt tipset av en behandler i det offentlige helsevesenet. Helsepersonell som sier «Det finnes hjelp, men jeg kan ikke tilby deg det her på sykehuset».
På spørsmål fra salen om hun ville anbefale oss alle å tegne en privat helseforsikring, var Aasveds svar:
– Slik situasjonen er i dag: Ja.
Enig i at det tar for lang tid
Administrerende direktør i Helse Nord, Lars Vorland, har vært leder for Beslutningsforum siden det ble etablert. Han understreket at det ikke er de fire direktørene i de fire RHF-ene som sitter alene på loftet og tar avgjørelsene, det er svært mange involvert. Han hadde klare svar både på hvorfor prosessen tar lang tid, både i forhold til metodevurdering og pris, og hvorfor de må si nei til noen.
– Det tar noe tid å komme seg igjennom hele denne sløyfen. Vi er, i likhet med mange andre, heller ikke fornøyd med hvor lang tid det tar. Det er ikke bare vår skyld, vi må ofte vente lenge på dokumentasjon fra legemiddelindustrien, sa Vorland, og får støtte fra leder av Bestillerforum, Baard-Christian Schem.
– Skal vi få prosessen til å gå fort, må industrien stille med oppdatert informasjon raskere. Når jeg sier at vi tar en jevn skylddeling i hvorfor dette har tatt lang tid, så syns jeg at jeg er veldig generøs, sa Schem.
Vorland var klar på at de må få opp farten på metodevurderingen: 12 måneder er for lenge. Samtidig minnet ham om at de har vært effektive det året de har eksistert, og snart er der at de vurderer medikamenter når de har fått markedsføringstillatelse. Ikke flere år i ettertid, slik det har vært i noen tilfeller.
Når noen får, får andre ikke
Prioriteringsdebatten var het under konferansen. Hvorfor – og på hvilken bakgrunn – får livsforlengende kreftmedikamenter avslag i forumene? Nøkkelordet fra Schem og Vorland var budsjettramme.
Paneldebatt med f.v. Stein H. Sundstrøm, leder av onkologisk forening, Lars Vorland, direktør for Helse Nord RHF og leder av Beslutningsforum, Bent Høie (H), helse- og omsorgsminister, Jan Bøhler (Ap,) stortingsrepresentant, Jan-Anders Istad, styremedlem Legemiddelindustrien (LMI) og viseadministrerende direktør Boehringer Ingelheim, og Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.
– Det er ikke slik at vi får friske midler til dette. Staten setter en økonomisk grense for hva som skal brukes i offentlig helsetjeneste, så vi kan ikke gjøre alt som er nyttig. Økte utgifter ett sted får konsekvenser for hva man kan bruke et annet sted. Alvorlighet, effekt og kostnadseffektivitet skal være avgjørende. Ikke diagnose eller diagnosegruppe. Kreft prioriteres fordi det er alvorlig, ikke fordi det er kreft, sa Schem.
Her må bestiller- og beslutningsforum kalle en spade for en spade, mener Jan-Anders Istad, viseadministrerende direktør i Boehringer Ingelheim og styremedlem i LMI.
– Vorland svarer godt for at han prioriterer innen sitt helsebudsjett. Og det er helt greit. Men i dag er det et slags hemmelighold. Når noe ikke tas i bruk fordi det er for dyrt, må man si det. «Det er for dyrt for oss, dere må ordne opp på egenhånd», sa Istad.
Hvem bør bestemme?
Det ble diskutert hvem som bør ta de endelige beslutningene på hvilke medikamenter som er for dyre, og hvilke vi har råd til. Helseminister Bent Høie var klar på at det ikke bør være ham. Det bør være de som sitter med hele oversikten over sykehusenes drift og tilbud.
– De som vet hva konsekvensene av prioriteringene vil bli, bør også gjøre prioriteringene. Det blir helt feil hvis jeg sier ja til et kreftlegemiddel og så må Lars Vorland ta seg av alt som da må få nei, sa Høie.
Helse- og omsorgsminister Bent Høie
– Vi trenger deres hjelp
Både Høie, Vorland og de andre myndighetsrepresentantene etterlyste et samarbeid med klinikere og pasienter, og pekte på mangelen på sådan som en av de største svakhetene ved dagens system.
– Fagmiljøene må bli hørt og involvert – og ha en sentral rolle i beslutningene, sa Høie, og fikk støtte fra Kristin Svanqvist i Legemiddelverket.
– Vi trenger flere klinikere til å hjelpe oss. Og pasientorganisasjoner. Her er det en reell mulighet for påvirkning, sa hun.
Lars Vorland vil gjerne også samarbeide med primærhelsetjenesten, ved NOKLUS. – De vurderer allerede en del som kan ha nytte for oss, sa Vorland.
En representant fra Pfizer som satt i salen oppfordret også til et samarbeid med legemiddelindustrien.
– Vi må spille hverandre bedre! Vi må slutte å sitte i skyttergravene og kaste stein på hverandre, oppfordret han.
Bør kreftpasientene ha dårlig samvittighet?
I paneldebatten mot slutten av seminaret stilte LMIs Karita Bekkemellem spørsmål til blant andre helseminister Bent Høie.
– Krefttilfellene øker, det er noe vi er nødt til å håndtere. Etter dette året kan vi slå fast at ett område er prioritert; kreft. Men utover det har andre former for prioritering og tiltak vært fraværende. Det er ganske sterkt at én pasientgruppe skal ha dårlig samvittighet og høre igjen og igjen at deres behandling er dyr og ressurskrevende. Skal det være slik, spurte Bekkemellem. Hun fikk støtte av Anne Lise Ryel i Kreftforeningen som har sett seg lei på at det fokusere på tause tapere og taleføre vinnere – en retorikk hun liker svært dårlig.
– Når vi sier at noe er for dyrt, så er det for at det går ut over andre svakerestilte grupper. Det er selvfølgelig ikke meningen å gi kreftpasienter dårlig samvittighet – vi vil jo gjerne behandle alle våre pasienter best mulig. Men vi kan ikke gjøre det for enhver pris, svarte Vorland.