Tilleggssykdommer kan være alt fra høyt blodtrykk og diabetes til angst og depresjon.
Solberg, som fram til nylig var førsteamanuensis ved Universitetet i Bergen og overlege ved Haukeland universitetssjukehus, har ved hjelp av helsedata fra Reseptregisteret og Norsk pasientregister blant annet funnet ut at i perioden 2015-2020 fikk ca. 4 % av den norske befolkningen forskrevet et legemiddel mot psoriasis. Av disse fikk 3,9 % forskrevet biologisk legemiddel. Den samme pasientgruppen har også fått forskrevet legemidler mot andre sykdommer og tilstander, som høyt kolesterol (22,6 %), høyt blodtrykk (9,4 %), depresjon (18,4 %), hjertesvikt (16,1 %), angst (7,8 %) og diabetes type 2 (9,4 %) og diabetes type 1 (2,2 %).
– Dette indikerer at det er høy forekomst også av andre sykdommer hos de med psoriasis, slik at man må tenke helhetlig i møte med pasienten og i forhold til behandlingsvalg, sier Solberg.
Høyere forekomst i nord
Blant helsedataene hun har undersøkt har hun også funnet at prevalensen er noe høyere i Norge enn i andre land, og at det i forhold til folketallet er flere som har psoriasis i Nord-Norge enn i de andre tre landsdelene.
– I 2020 var prevalensen av psoriasis 6,1 % i Nord-Norge, mot 4,3 % i Midt- og Vest-Norge. Denne forskjellen var veldig tydelig i årene tidligere også. Det er interessant å se at forskjellene er så store i vårt langstrakte land, og her kan nok mange årsaksforhold spille inn, sier Solberg.
Funnene er publisert i to artikler i Acta Dermato-Veneroligica og European Journal of Dermatology.
Solberg har tidligere forsøkt å opprette et nasjonalt psoriasisregister uten å lykkes.
– Det har manglet både finansiering, vilje og engasjement, sa hun til LMI i 2020.
Offentlig-privat helsedataprosjekt
Løsningen ble derfor det offentlig-private PIN-prosjektet. PIN står for Psoriasis i Norge og er et samarbeidsprosjekt mellom Solberg selv og Haukeland universitetssjukehus, Psoriasis- og eksemforbundet, LMI, samt legemiddelselskapene AbbVie, BMS, Janssen, UCB Pharma, Pfizer, Lilly, LEO Pharma og Novartis.
– Det har vært svært lærerikt og interessant å jobbe med PIN-prosjektet, sier hudlegen.
Prosjektet ledes av Fredrik Arneberg i UCB Pharma.
Mål: bedre helsehjelp til pasienter med psoriasis
– Målet med PIN-prosjektet har vært å få mer informasjon og kunnskap om behandling av psoriasis, slik at helsehjelp kan gis på en forsvarlig og effektiv måte, og bidra til å utvikle attraktive og relevante helsedatakonsepter i Norge. Vi ser også at norsk behandlingspraksis skiller seg fra våre naboland, og at vi særlig ligger etter i bruken av høyeffektiv biologisk behandling. Dette er håndfaste funn som gjør det mulig å ha en mer konstruktiv samtale rundt behandlingsmål innenfor psoriasis, sier Arneberg.
Prosjektets vei videre er ikke endelig avklart grunnet endringer i arbeidsforhold for flere av nøkkelpersonene i prosjektet.
– Viljen og evnen til å investere i PIN viste at det er grunnlag for denne typen prosjekter, og at det er behov for at alle gode krefter forener seg på vegne av pasientene, sier Arneberg.
Silje Solberg mener vi er heldige i Norge som har gode systemer for rapportering av helsedata.
– En slik gullgruve til ny kunnskap burde vært utnyttet bedre, sier hun.
PIN-prosjektet viktig for Psoriasis- og eksemforbundet
Også Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) er en viktig samarbeidspartner i PIN-prosjektet, og bidrar med den viktige pasientstemmen. Generalsekretær i PEF, Mari Øvergaard, sier PIN-prosjektet har vært viktig for dem fordi det har gitt oppdatert kunnskap om personer med psoriasis.
-Helsedata fra PIN-prosjektet har for eksempel gitt oss et enda bedre kunnskapsgrunnlag for at psoriasis er en helhetlig systemisk diagnose som gir en større risiko for tilleggssykdommer som bør få betydning for behandlingen. Dette visste vi i Psoriasis- og eksemforbundet, men nå er det på tide at denne viktige kunnskapen anerkjennes i helse-Norge, hos beslutningsmyndigheter og i møte med pasientene. Helsedata har også gitt oss viktig informasjon om prevalens av psoriasis. På verdensbasis sies det at 2-3 % av befolkningen har psoriasis. Helsedata fra PIN-prosjektet viser at det i Norge var 4,6 % som fikk forskrevet et legemiddel mot psoriasis i perioden 2015-2020. Dessuten viser tallene at i 2020 var prevalensen av psoriasis 6,1 % nord i Norge. Vi er overrasket over at prevalensen er så høy Nord-Norge og at flere psoriasispasienter får systemisk behandling i denne landsdelen enn ellers i landet. Psoriasis- og eksemforbundet jobber for at behandlingen av psoriasis skal være likeverdig uavhengig av hvor du bor i landet. Det er bekymringsfullt når vi ser at tallene viser ulikheter, og dette må vi ta på største alvor, sier Øvergaard.
Hun forteller at under koronapandemien ga helsedata fra PIN-prosjektet viktig kunnskap om konsekvenser koronaviruset og tiltak fikk for psoriasispasienter.
– Data som PIN utviklet fra Norsk pasientregister viste at nedgangen i aktiviteten på sykehus fra 2019 til 2020 var større for psoriasispasienter enn for andre pasienter. Den generelle nedgangen i aktiviteten var på 4 %, mens for psoriasispasienter var den på 14 %, sier Øvergaard.