FrPs Sylvi Listhaug stilte helseministeren et interpellasjonsspørsmål som ble debattert i Stortinget tirsdag kveld. Hun har snakket med mange fortvilte ALS-pasienter som ikke får forsøke utprøvende behandling. En av pasientene hadde fått avslag i Ekspertpanelet fordi hun trolig hadde mer enn ett år igjen å leve. Men som pasienten påpekte, ønsket hun ikke ha livsforlengende behandling når hun var blitt avhengig av respirator og mating via sonde. Hun ville heller forsøke det nå, mens livet var verdt å leve. Listhaug stilte Høie følgende spørsmål:
– ALS kan beskrives som en fengselscelle som blir stadig mindre: Det eneste den rammede vet, er at fengselscellen en dag blir så trang at vedkommende kommer til å dø. ALS-syke forteller ikke bare om en kamp mot en alvorlig sykdom, de forteller også om en kamp mot et rigid helsebyråkrati som kan se ut til å være ribbet for medfølelse. I USA har ALS-syke fått en såkalt «right to try». Når en medisin har gått gjennom første fase med utprøving, kan syke prøve medisinen. Slik får de et halmstrå å gripe etter. I Norge blir ALS-syke møtt av leger som er bekymret for alvorlige bivirkninger av medisiner som ikke er ferdig utprøvd. Man kan jo lure på hvilke bivirkninger som er verre enn å dø litt hver eneste dag. Vil statsråden sørge for at Norge tar lærdom av praksisen i USA og innfører en «right to try», slik at ALS-syke og andre som har alvorlige diagnoser, kan få tent et lys i mørket?
Også Tuva Moflag (Ap) deltok i interpellasjonsdebatten og stilte Høie spørsmål om han vil sørge for at flere pasienter får tilgang til utprøvende behandling gjennom Compassionate Use-programmet.
Høie svarte at han forstår fortvilelsen til ALS-pasienter, kreftpasienter og andre alvorlig syke, og deres behov for å forsøke alt.
– Jeg vil se både på Ekspertpanelets mandat, sånn at dette i større grad kan omfatte ALS-pasienter i en tidligere sykdomsfase der pasienten fortsatt vil kunne ha nytte av en ny utprøvende behandling, og bruken av Compassionate Use-programmet, sånn at dette til sammen kan utgjøre en mulighet for ALS-pasienter som kan tilsvare hensikten med «right to try»-ordningen, sa Høie.
Sylvi Listhaug var fornøyd med helseministerens svar, men sier det er avgjørende at noe skjer raskt.
– Jeg er veldig glad for at helseministeren vil ta initiativ til å endre mandatet. Jeg håper det vil skje raskt, for disse pasientene har liten tid. Jeg håper at statsråden prioriterer denne saken nå videre, selv om jeg vet at han har mye å gjøre nå i disse koronatider, sa Listhaug.
Se hele debatten (fra 07.53)
Hege Edvardsen 
Inge Johansen
LMIs Hege Edvardsen og Inge Johansen fulgte også spent med på debatten i Stortinget, med forhåpninger om at helseministeren skulle bidra til å løse konflikten mellom industrien og helseforetakene om CUP-saken.
– Vi har jobbet med denne saken helt siden CUP-restriksjonene ble innført i 2018. Avtaleverket var svært ensidig og påla industrien store, uforutsigbare og langsiktige forpliktelser som for de fleste tilfellene umuliggjorde at firmaene lenger kunne tilgjengeliggjøre legemidler via CUP. Vi har møtt en motvilje fra sykehusenes side helt siden helseministeren i 2019 ba RHFene se på saken sammen med oss, for å revurdere avtaleverket. Men nå er vi heldigvis i en god dialog med dem, og vi håper at vi kan se en løsning her snarlig, sier Inge Johansen.
– Vi er spente på hvilke endringer helseministeren tenker å gjøre for å endre mandatet til Ekspertpanelet, og hva han vil foreta seg med CUP-saken, slik at disse ordningene sammen vil tilsvare hensikten med «right to try»-ordningen i USA. Det er godt å se at ministeren engasjerer seg i dette igjen, og vi håper sykehusene han er leder for tar seg tid til å se på forslagene vi sendte over i januar 2021, Hege Edvardsen.
Som også Dagbladet skrev i går, har legemidler har vært tilgjengelig på Compassionate Use i flere år i Norge, men i 2018 innførte de regionale helseforetakene strenge regler for bruk av slike legemidler i offentlig helsetjeneste. De har møtt filmprodusent Terje Kristiansen, som har uhelbredelig kreft, og som gjennom CUP har fått en medisin som ikke er godkjent for bruk i Norge. Medisinen har vist seg å ha god effekt på ham, og er blitt betalt av legemiddelfirmaet. Selv om medisinen ikke koster sykehuset en krone, må han nå selv betale for å få medisinen på Aleris.
LMI jobber for å mykne opp det strenge regelverket slik at flere firmaer kan gjøre sine innovasjoner tilgjengelige for norske pasienter.