Slik beskriver Ingvild Smørvik (44) hvordan det er å ha migreneanfall. Og det har hun hver 2. eller 3. dag i snitt. I gode perioder.
– Anfallene kommer ganske brått, og hvis jeg ikke rekker å ta medisin begynner jeg å kaste opp av smertene. Når det har gått så langt, må jeg få injeksjoner med medisin. Disse klarer jeg ikke å sette selv, midt i smertehelvete, så de må mannen min sette, forteller Ingvild.
Nevrolog Aud Nome Dueland, som har jobbet med migrenepasienter i en årrekke og vært Ingvilds nevrolog i 10 år, bekrefter at migrene er en sykdom som rammer hardt.
– Det er få leger som faktisk har sett pasienter under et alvorlig migreneanfall. De har bare fått det beskrevet. Men under slike anfall er pasientene så dårlige at de ikke klarer å ta vare på seg selv, og langt mindre komme seg til legekontoret, sier Dueland.
Holder seg unna alt som er godt
Ingvild Smørvik jobber som kommunikasjonsrådgiver i NAV-systemet, og bor på Vålerenga i Oslo med mann, to barn og hund. Hennes største ønske er at migrenen ikke skal påvirke livet hennes i altfor stor grad, så hun har alltid tatt medisinene i smug for vennene sine og viker ikke fra rutinene som forebygger anfall. Det betyr at hun står opp klokka 06.15 hver eneste dag, hverdag som helg, fordi for mye søvn trigger anfall. Det betyr at hun spiser frokost med én gang hun står opp, og spiser regelmessig gjennom hele dagen, fordi sult trigger anfall. Hun drikker samme mengde kaffe hver dag, og går ingen steder uten veska full av medisiner, vann og nød-mat.
– I tillegg holder jeg meg unna alt som er godt; mørk sjokolade, lagrede oster og vin, ler hun oppgitt.
Bananskall og Himalayasalt
I desperasjon har hun forsøkt det meste av alternativ behandling, og det tror hun gjelder for et flertall av migrenepasienter.
– Vi migrenepasienter er trolig den gruppen som er lettest å lure til å prøve alt av alternativ behandling. Vi prøver alt fra Himalayasalt, magnesium og bananskall i panna, til isbading og homøopati. Jeg har sikkert brukt mange hundre tusen kroner på alternativ behandling og ulike dietter. Man blir jo desperat til slutt.
Ingvild fikk diagnosen migrene da hun var 18 år. Legen hun oppsøkte ba henne prøve triptaner, som er en gruppe legemidler som brukes til å behandle migreneanfall. Han sa at hvis medisinen virket neste gang hun hadde vondt i hodet, hadde hun migrene. De virket.
Ifølge nevrolog Dueland stiller mange leger migrenediagnosen på denne måten, selv om det er feil.
– Heldigvis for Ingvild, virket triptanene. Og disse legemidlene var et stort gjennombrudd da de kom for 30 år siden. Men vi som driver undervisning om migrene prøver å lære opp allmennpraktikerne til ikke å bruke triptaner som diagnostisk kriterium. Man må bruke diagnosekriteriene, som er pasientens beskrivelse av symptomene; Kraftig hodepine som gjerne er halvsidig, pulserende, og kan forverres ved fysisk aktivitet, kombinert med kvalme og/eller lys- og lydskyhet er blant kriteriene. Mange pasienter opplever at leger og spesialister stiller strengere krav til diagnosen enn disse internasjonale diagnosekriteriene gjør. Når de i tillegg bruker medisinene som diagnostisk verktøy blir det veldig feil, sier Dueland.
Verre etter to svangerskap
– I mange år levde jeg helt greit med diagnosen, forteller Ingvild – forutsatt at jeg tok medisiner og levde et rutinepreget liv. Så ble jeg gravid med mitt første barn, og under svangerskapet ble migrenen nesten borte. Helt til jeg var ferdig med å amme, da kom den tilbake – sterkere enn før. Så ble jeg gravid med barn nummer to, tre år senere, og fikk nok en deilig pause fra smertene. Men så var det som å skru på en bryter. Anfallene ble verre enn noen gang, de ble uutholdelige. Først blir jeg kvalm, så er det som om noen begynner å stramme et belte på innsiden av panna, og etter hvert er det som om noen i tillegg slår med en slegge inni hodet mitt, hardere og hardere – som en kirkeklokke. Jeg ser meg i speilet og syns det er rart at ikke hele hodet pulserer på utsiden, for slik kjennes det ut på innsiden. Hvis jeg ikke rekker å ta medisinen min på dette tidspunktet, begynner jeg å kaste opp av smertene, sier Ingvild.
I disse tilfellene må mannen hennes trå til, og sette en injeksjon med medisin i låret hennes.
– I en god måned har jeg 13-15 anfall. Men den sommeren det var så fryktelig varmt hadde jeg anfall hver eneste dag. Når høsten kommer kan jeg være så heldig at jeg får en hel uke uten migreneanfall. Det er luksus. Du kan tro jeg elsker høsten!
Etter hvert fikk Ingvild time hos nevrolog Dueland. Hun prøvde betennelsesdempende, blodtrykksmedisiner, blodfortynnende, hormonpreparater og epilepsimedisiner. Alle disse legemidlene har vist seg å kunne ha effekt mot migrene, for noen pasienter. Men ikke for alle.
– Ingenting virket, så da fikk jeg botox på blå resept. Det er 40 ganske smertefulle sprøytestikk i hodebunnen. Helt jævlig, egentlig. Lukter vondt gjør det også. Jeg får denne behandlingen hver 11. uke.
Dueland forteller at også Botox ble tilfeldig oppdaget at kunne ha effekt mot migrene.
– Det var fine fruer som skulle fjerne rynker som oppdaget at de samtidig ble kvitt migrenen. Det ble gjort mange studier på migrene og Botox, men man fant ingen sikker forskjell, før man gjorde studier på de som hadde kronisk migrene, der pasienten har mer enn 15 dager i måneden med hodepine og migrene. Da fant man at Botox hadde signifikant bedre effekt enn placebo. Derfor er Botox godkjent behandling ved kronisk migrene, og er behandling kun for de dårligste migrenepasientene. Noen har fantastisk effekt av denne behandlingen, som brukes i tillegg til triptaner, sier nevologen.
Ny medisin – ny hverdag?
For ikke så lenge siden leste Ingvild om at det var kommet nye migrenemedisiner på markedet. Hun øynet håp. Men medisinen var for kostbar til at hun hadde råd til å betale for den selv, så da den kom på blå resept var hun spent. På denne tiden hadde nevrolog Aud gått av med pensjon, og Ingvild hadde fått en ny. Ville den nye legen gi henne muligheten til å prøve den nye medisinen?
– Jeg fikk satt min første sprøyte i januar i år. Dagen etter hadde jeg en litt uggen følelse, og dagen etter der igjen våkna jeg og kjente at det var noe som manglet. Jeg var ikke så tung i hodet som jeg pleier å være. Vet du? Jeg fikk 17 migrenefrie dager på rad! Det har ikke skjedd siden jeg var gravid. Etter den første sprøyten hadde jeg fem anfall på fire uker. Hver sprøyte har effekt i fire uker og nå er det to uker siden jeg satte den andre sprøyten; jeg har hatt tre anfall hittil. Man må prøve medisinen i 3 måneder før man kan si sikkert om den har effekt. Jeg er forsiktig optimist, sier Ingvild.
Mannen hennes sier han merker forskjell på humøret hennes, og på energinivået.
– Jeg jobber jo 100%, så til vanlig bruker jeg opp mye av energien min på jobben, og på å ha smerter. Nå har jeg klart å få opp treningsfrekvensen litt, og jeg kan være en mer tilstedeværende mamma. Jeg kan nok fortsatt ikke bli med i svømmehallen, på grunn av klorlukten, og jeg kan bare glemme å bli med på 3D-kino. Men det å kunne være en mer hyggelig mamma betyr mest.
Hun prøver å ikke overdrive aktivitetsnivået, og ikke ta de smertefrie dagene for gitt.
– Jeg er nesten redd for å si høyt at det virker, og selv om anfallene jeg får nå er mildere enn før, føles de likevel verre, fordi jeg tenker at de ikke burde vært der – hvis du skjønner hva jeg mener? Heldigvis finnes det to nye medisiner til, som jeg kan prøve hvis effekten av denne skulle gi seg. Det er et halmstrå.
Nevrolog Dueland er mer enn forsiktig optimist.
– Vi er i starten på en helt ny æra når det gjelder migrenebehandling. De nye medisinene som vi har fått i Norge nå, er utviklet ut fra kunnskap om migrene, og flere kommer. Medisinene virker forebyggende, og er altså ikke anfallsbehandling, slik triptaner er. De tre nye medisinene er CGRP-hemmer og har litt forskjellig virkningsmekanisme, men effekten er stort sett den samme for alle tre. For noen pasienter er effekten helt frapperende, og til og med langt bedre de som har hatt best effekt av Botox. Jeg skal snart bli pensjonist og er glad for at jeg har fått oppleve at det kom medisiner som dette før jeg ga meg. Dessverre virker heller ikke de nye medisinene på alle, og noen får bare bivirkninger – ingen effekt. Jeg har til og med en pasient som ble dårligere. Men studiene viser at rundt 50% av pasientene blir bedre, og for de som har god effekt er dette helt fantastisk. Man vet ikke før man har prøvd å miste det, hvor viktig det er å kunne ha litt ekstra overskudd i hverdagen. Slippe å ligge på sofaen, og heller være med barna eller barnebarna, sier hun.
Ingvild Smørvik er med i en migrenegruppe på Facebook der medisiner naturlig nok diskuteres hyppig. Også der kommer det frem at noen har effekt av de nye medisinene, mens noen har det ikke. Noen har bivirkninger, noen har det ikke.
– Drømmemedisinen? Medisinen jeg tar nå virker i fire uker, og det er fantastisk. Men når de fire ukene nærmer seg slutten merker jeg at jeg blir tyngre i hodet. Drømmemedisinen er en chip operert inn i armen som gjør at jeg får medisin hele tiden, slik at effekten holder seg i kroppen konstant.
Lite kunnskap og mange myter
Det er flere årsaker til migrene, og den sterkeste faktoren synes å være arv. 60 % av pasienter med migrene har en forelder med migrene, ifølge NHI. Faren til Ingvild har også hatt migrene, men den forsvant av seg selv da han rundet 60 år. Hun opplever støtte fra sin nærmeste familie, og fra arbeidsgiverne, som har lagt til rette for henne med mulighet for hjemmekontor, et eget rom hvor hun kan legge seg nedpå, skjerming mot sol-lys og lignende.
– Men mange migrenepasienter møter mye uforstand, både av arbeidsgiver og til og med av helsepersonell. Spesielt på legevakten vet jeg at mange blir møtt med lite forståelse. Nå har det heldigvis kommet nye retningslinjer om hvordan migrenepasienter skal møtes i akuttsituasjoner, så jeg håper dette bedrer seg fremover, sier hun.
Nevrologen kan bekrefte at mange migrenepasienter blir møtt med uforstand i helsevesenet.
– Når en pasient kommer på legevakten med et stort migreneanfall, blir mange mistenkt for å være «drugseakers» – altså bare ute etter å få sterke smertestillende. På grunn av tilstanden disse pasientene er i, får ikke legevaktslegen nødvendigvis med seg at dette er en pasient med en lang sykehistorie. Migrene vurderes dessuten av mange til ikke å være en alvorlig sykdom, og man gjør mange pasienter – og spesielt kvinner – urett, fordi man tror at det «bare» er hodepine. Men migrene er den viktigste årsaken til uførhet og nedsatt funksjon hos personer under 50 år, noe som koster samfunnet milliardbeløp. Det er noe våre helsepolitikere og myndigheter burde ta inn over seg. Det er ingen tvil om at det lønner seg å behandle disse pasientene med de nyeste medisinene. Heldigvis kan pasienter som oppfyller visse kriterier få disse medisinene på blå resept i Norge, sier Dueland.
Ingvild skulle ønske det var mer kunnskap om migrene blant folk flest. Hun får ofte høre «å, har du migrene? Det har jeg også, jeg har ofte vondt i hodet. Men så tar jeg to Paracet og så går det over».
– Da har du ikke migrene, da har du vondt i hodet! Et kraftig migreneanfall går ut over mine kognitive evner. Jeg kan glemme ord, klarer ikke så si hele setninger, jeg blir tung til sinns, får kort lunte og blir lei meg. De jævligste anfallene kan sitte i i et døgn etterpå. Jeg kan glemme hva «vannkoker» heter. Jeg skulle ønske at folk visste at dette også er en del av sykdommen. Ikke bare anfallene.
Ingvild har ofte fått anfall også om natten. Hun kan drømme at hun har vondt i hodet. Når hun våkner av drømmen, er det allerede i gang, og det haster med å få i seg medisin.
– Jeg har medisiner overalt; i nattbordskuffen, i skuffen på kjøkkenet, i alle vesker og bager, og i toalettmappa.
Glad for å kunne trene
Ingvild har dårlig samvittighet overfor barna, som vokser opp med en kronisk syk mamma.
– De vet hvor isposen er og hvor alle medisinene mine er. Altfor ofte må jeg si at «det kan ikke jeg være med på, det må dere gjøre sammen med pappa». Men jeg prøver å kompensere for det når jeg har gode perioder. Nå håper jeg at den nye medisinen kan gi meg mest mulig smertefrie perioder. Jeg har ikke så høye krav. Akkurat nå er jeg glad for at jeg kan trene. Og dermed få mindre vondt i ryggen. Og dermed få bedre humør. Og dermed være mer til stede for barna. Og hvem vet; om noen år kan jeg kanskje sove til klokka åtte, spise venninnelunsj med et glass hvitvin i sola og ta meg en sjokolade til dessert?