– I dag er det akkurat ett år siden jeg ble operert – på Verdens Pancreaskreftdag 2016. Slik åpnet Tom Rathke markeringen av pancreaskreftdagen 2017. På skjermen bak ham lyste Ekebergrestauranten i lilla flomlys.
SPESIELL DAG: I dag er det nøyaktig ett år siden jeg ble operert, fortalte Tom Rathke.
Rathke er konserndirektør i DNB og rammet av «den glemte kreftsykdommen» pancreaskreft, eller bukspyttkjertelkreft som den også heter. Hvert år får ca. 800 nordmenn denne sykdommen, som har en av de laveste overlevelsesratene av alle kreftformer. Bare 6 % av pasientene lever fem år etter at diagnosen er stilt. Den gjennomsnittlige overlevelsen er på seks måneder. Det er dermed flere som dør av bukspyttkjertelkreft enn av brystkreft. Utfordringen er at sykdommen oppdages for sent og at den er i mange tilfeller er resistent mot kjemo- og stråleterapi.
16. november er World Pancreatic Cancer Day (WPCD), og i likhet med andre kreftformer har også pancreaskreft fått sin egen farge; lilla. I Oslo ble dagen markert ved at Ekebergrestauranten og tårnet Tjuvtitten på Tjuvholmen ble opplyst med lilla flombelysning. Det ble en svært så synlig markering.
Pancreaskreft Nettverk Norge arrangerte dessuten et møte i Kreftforeningens lokaler. Den lille pasientforeningen er relativt nystartet, og Tom Rathke er én av få aktive pasienter. Han var med på å stifte foreningen for ett år siden, sammen med blant annet patolog Caroline Verbeke, som er foreningens leder. Verbeke forteller at dersom sykdommen oppdages tidlig nok, kan operasjon og cellegift bidra til livsforlengelse.
– For 80% av pasientene har sykdommen kommet såpass langt at tumoren ikke kan opereres. Pasientene er ofte svært syke når kreften oppdages, og lever kort tid etter diagnosen. Både pasientene og deres pårørende har nok med sin egen situasjon og har verken krefter eller tid til å engasjere seg i pancreaskreftsaken. Derfor er det ekstra viktig at denne kreftformen får støtte og oppmerksomhet uavhengig av pasientenes egen innsats, sier Verbeke
Rathke håper at foreningens arbeid gir resultater.
– Vi ønsker og håper at det vi gjør kan bidra til en forskjell, nemlig å skape et bedre og lengre liv for de som får denne diagnosen, sier han.
LILLA: Ekebergrestauranten og Tjuvtitten var lilla for en dag. Vakkert, og til ettertanke. Foto: Petter Gundhus
Han er glad for at Kreftforeningen ble med på markeringen av dagen, i deres lokaler i Oslo sentrum. Else Støring, seksjonsleder for Kreftlinjen, kunne love at de skulle stå foreningen bi i arbeidet videre. På Kreftlinjen får de mange telefoner både fra pasienter med pancreaskreft, men ikke minst fra deres pårørende. Hun pekte på at forskning på dette feltet er svært viktig, og også tilretteleggelse for kliniske studier.
Ønsker kliniske studier til Norge
Jan Egeland er generalsekretær i Flyktninghjelpen, men også pårørende. Han etterspør nettopp kliniske studier.
– Min kone, Anne Kristin Sydnes, som var en av initiativtagere for Nettverket, hadde pancreaskreft. Før hun døde prøvde vi desperat å komme med i kliniske studier. Det var hundrevis av studier i USA og mange i Europa, men ingen i Norge. Ei heller var Norge med på noen internasjonale studier. Da var alternativet for oss å sitte på et hotellrom i Baltimore i noen måneder, sa Egeland.
Han håper det kommer flere kliniske studier til Norge slik at også norske pasienter kan få tilbud om den nyeste behandlingen. Han skulle gjerne kjempet mer underveis, men sier at som pancreaskreftpasient og -pårørende er man så slått ut at man ikke har krefter til å kjempe.
Overlege Knut Jørgen Labori er enig med Egeland om at vi trenger flere kliniske studier til Norge, og mener deltakelse i en klinisk studie bør være foretrukket behandling når annen behandling ikke har effekt. Men han kunne også fortelle at det er to pågående studier: Norwegian pancreantic cancer 1 og 2.
– Disse studiene går blant annet ut på å finne ut om pasientene bør få cellegift før eller etter operasjon. Slik håper vi å finne ut om vi kan operere flere pasienter og dermed få fjernet svulsten, sier Labori.
Glemt kreftform?
Han kunne også fortelle at blodprøver fra pasienter som opereres i Norge spares i en biobank slik at man kan gjøre forskning videre.
– Så er pancreaskreft den glemte kreftformen? Både ja og nei. Vi opererer flere, det biobankes, det gjøres forskning og det siste året har vi fått Pancreaskreft Nettverket på banen, de har vært viktige for oss som helsepersonell.
Samtidig skjer det mye mer i utlandet enn i Norge. Det som blant annet mangler her hjemme er et kvalitetsregister på pancreaskreft, og en nasjonal pancreaskreftstrategi. Den nasjonale kreftstrategien skal oppdateres, og her bør pancreaskreft inn, sa Labori.
Mange legemiddelselskaper jobber med pancreaskreft, blant dem Shire. De var også en av sponsorene til møtet og markeringen av dagen.
– Gjennom forskningen vi gjør er målet å kunne bidra til at flere pasienter med denne alvorlige sykdommen kan leve lengre med diagnosen og med en forbedret livskvalitet, sier Mesteig.