Men fragmentert eierskap og vanskelig tilgang for industrien gjør at verdiskapningen uteblir.
Toget går: Monica Larsen i LMI mener politikerne må på banen slik at man kan muliggjøre næringspotensialet som ligger i Norges helseregistre og biobanker.
– Jeg tror på at biobanker og helseregistre muliggjør en veldig potent næring, som vi er forpliktet til å utforske. Det er stor interesse på politisk banehalvdel til å ta tak i dette, sa Ingvild Kjerkhol, stortingsrepresentant for Arbeiderpartiet og medlem av Helse og omsorgskomiteen, da hun holdt innlegg under Biobank Norway sitt seminar på fredag.
Seminaret handlet om innovasjon og industrisamarbeid knyttet til norske biobanker og helseregistre, og ble holdt på Park Inn hotell Gardermoen. I salen satt det representanter fra både sykehusene, industrien, universitetene, registrene og departementene.
Monica Larsen, seniorrådgiver i LMI, var invitert for å snakke om hvordan biobanker kan bidra til raskere utvikling av framtidens persontilpasset medisin.
– En av de viktigste trendene i legemiddelindustrien er persontilpasset medisin. Det handler om å utvikle legemidler med størst mulig presisjon, og for å få til dette er helsedata helt nødvendig, sa hun i sitt innlegg.
– Det er en høyrisiko sport å utvikle legemidler. Hele 95% feiler i fase 1, 66% i fase 2 og 30% i fase 3. Grunnen til at det feiler er ofte at man ikke klarer å dokumentere effekt, eller at man ikke klarer å dokumentere at legemidlet er sikkert nok. Her kan helsedata og biobanker komme inn og hjelpe til slik at det blir større suksessprosent i utviklingen, sa Larsen.
Norges fordeler – og ulemper
Biobankmarkedet er estimert til å kunne stå for en verdiskapning på omkring 21 milliarder kroner globalt. Larsen mener Norge må ha ambisjoner om å ta del i denne verdiskapningen.
– Norge har mange gode forutsetninger for å lykkes. Vi har stor tillitt i befolkningen og en tradisjon for store helseundersøkelser og biobanker. I tillegg har vi personnummer som muliggjør koblinger, sa hun.
Til tross for disse fordelene, klarer ikke Norge å utnytte potensialet til som ligger i helsedataene.
– I mange år har vi snakket om biobanker og helseregistre som gullet vårt, men utenlands er det manglene kjennskap og kunnskap til mulighetene som ligger i Norge. Vi må reklamere mer for det vi har, sa Larsen.
Hun mener Norge i tillegg må gjøre prosessen med å få tilgang til helseregistre og biobanker lettere, og være på tilbudssiden overfor aktører som vil benytte data i et forsknings- og utviklingsløp.
– Det er et kjempeproblem at eierskapet rundt registrene er fragmentert, og at de ulike eierne har ulik policy for å gi industrien tilgang til data. I Norge finnes det heller ingen prosess for kontrakts godkjenning og det gjør at vi fremstår som uprofesjonelle. Vi har snakket om mulighetene og behov for samhandling på dette området både før, under og nå etter HelseOmsorg21-strategien. Nå må det tas politisk ansvar. Toget går, og vi står på perrongen og diskuterer, sa Larsen.
Til det beste for pasienten
Tilstede på seminaret var også Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen. Tittelen på hennes innlegg var «Har vi en forpliktelse til å legge til rette for industrisamarbeid?»
– Det enkle svaret på det spørsmålet er ja! I mange år har vi i Norge hatt en diskusjon om næringsetablering innenfor helsesektoren, og vi er alle enige om at det må vi ha. Diskusjonen har primært dreid seg om at forskningen må tas videre, kommersialiseres, og bli til produkt. Temaet big data og biobankene har flydd litt under radaren i forhold til industri. Men hvorfor skal man ikke ta i bruk disse dataene og denne kunnskapen, til det beste for pasientene? Sa Ryel.
Ryel snakket også om at man ikke må glemme frivillig sektor når man snakker om offentlig/privat samarbeid.
– Frivillig sektor kan bidra til at det offentlig/private samarbeidet kan bli bedre. Vi er vant til å jobbe opp mot både offentlig sektor og det private, og vi kan ofte være den som skaper legitimitet og forståelse mellom de to. Vi må bruke hverandre for å komme videre, sa hun.
Industriens legitimitet
Et annet tema under møtet var industriens legitimitet og omdømme. Flere undersøkelser har vist at folks holdning til å delta i biobank-forskning er positiv, men når det gjelder industrisamarbeid er holdningen en annen.
I en undersøkelse fra Finland ble 2400 personer spurt om å delta i biobank-forskning. Hele 90% svarte ja. Når de fikk spørsmålet om de ville delta hvis finsk industri fikk tilgang til resultatene var det bare 60% som svarte ja, og da de ble spurt om å delta hvis internasjonal industri fikk tilgang var tallet nede på 40%.
Kristin Steinsbekk, seniorforsker ved NTNU, snakket om dette under seminaret.
– Hvorfor har folk denne skepsisen? Det er flere faktorer, men frykt og bekymring for tap av kontroll er to viktige ting. Det er ofte mer hemmelighold hos private aktører enn i det offentlige. Hva skjer med prøvene? Hva skjer i forhold til forskning? Hva slags forskning er det som skal gjøres? Går forskningen på tvers av mine verdier? Det må gjøres en jobb for at industrisamarbeid skal ansees som akseptabelt for flest mulig, sa hun.
Steinbekk påpekte at vi har en forpliktelse til å utnytte potensialet som ligger i biobankene, og at samarbeid med industrien også kan gi økonomisk vinst.
– Det er det private og industrien som sitter på kunnskapen og de økonomiske midlene til å ta ideer fra benk til marked. Biobanker koster mye å opprette og opprettholde, og industrisamarbeid kan fungere som en inntekt for disse, sa hun.
Monica Larsen i LMI tror et offentlig eid selskap som håndterer industrisamarbeid er veien å gå for å øke tillitten.
– Et offentlig eid selskap som håndterer industrisamarbeid med norske helsedata på en etisk forsvarlig måte, og med kvalitetskontroll i alle ledd, er viktig for næringslivet, men av kanskje enda større betydning for pasienter og brukere sin tillit til at helsedataene blir forvaltet og anvendt på en god måte, sier hun.