– Vi må stå opp for denne pasientgruppen, sier Kjersti Toppe i Senterpartiet.
LEVER MED HEPATITT C: Ida Kristine Olsen, prosjektleder i ProLAR, har levd med hepatitt C i 20 år.
– Jeg har vært LAR-pasient i over 12 år, og ble smittet av hepatitt C en gang på 90-tallet. Jeg er overbevist om at jeg på de 20 årene jeg har hatt sykdommen har smittet en del personer, både da jeg var rusmisbruker, men også etterpå.
Det sa Ida Kristine Olsen, prosjektleder i ProLAR, under møtet «Hepatitt C – fra stille epidemi til nasjonal strategi for utryddelse?» i Arendalsuka i dag tidlig. Møtet ble arrangert av ProLAR, Rusmisbrukernes interesseorganisasjon og AbbVie.
– Vi snakker mye om sykdommens faser, og hvem som skal få behandling, men alle er smittebærere uavhengig av hvor syk man er. Jeg har levd med smitten i mange år og tenker hele tiden over dette. Det er et økonomisk spørsmål, og nå ligger det an til at de med langt utviklet sykdom skal få behandling. Det gjelder ikke meg, sa Olsen.
Hun må derfor gå og vente på å bli syk nok til å kvalifisere for god behandling. Olsen mener Norge gjør for lite for de med hepatitt C.
– Det er alt for lite ambisjoner i forhold til å bekjempe dette. På andre felt har man strategier og handlingsplaner, og man snakker ikke så mye om det økonomiske. Hepatitt C er en sykdom som rammer rusmisbrukere, og dermed er det en mye lavere innsats. Vi har faktisk medisiner til å bekjempe dette, sa hun.
Se til Skottland
Et land som har prioritert behandling av pasienter smittet av hepatitt C er Skottland. Der har regjeringen i perioden 2008-2015 bevilget 100 millioner pund for å redusere leversvikt og leverkreft som følge av hepatitt C.
Professor David Goldberg, ved Universitetet i Glasgow, har jobbet for Health Protection Scotland for å få midlene til hepatitt C behandling.
– Vi har gjort studier som viser at å vite at man er smittet av hepatitt C medfører nedsatt livskvalitet. Dersom man gir noen diagnosen uten å følge opp med behandling, gjør man mer skade enn nytte, sa han.
Goldberg fortalte at de jobbet målrettet med strategier og handlingsplaner for å vise regjeringen nytteverdien av å bevilge pengene.
– Hvis man forteller politikere om antall mennesker med hepatitt C, går det over hodet på dem. Vi fortalte dem om leverskader og kreft, og samfunnets kostnader forbundet med dette. Det gikk rett hjem. Kostnadene for mennesker med kroniske sykdommer er skyhøye, og ved å klare å vise et annet kostnad-nytte bilde, klarte vi å få frem budskapet og få bevilgningene, sa han.
Han fortalte at de ikke hadde klart jobben uten representanter fra brukerorganisasjonene, som kunne fortelle om livet med sykdommen.
– Det var pasientrepresentantene som klarte å samle politikerne i et rom, og de inviterte eksperter inn for å gi dem kunnskap om sykdommen. Dette måtte gjøres av pasientene, for de har en stemme som professorer og leger ikke får frem når de snakker med politikere, sa Goldberg.
En norsk strategi
I Norge er Folkehelseinstituttet i ferd med å lage et utkast til en strategi for å bekjempe hepatitter. Hanne Nøkleby, fagdirektør ved Folkehelseinstituttet, var tilstede på møtet for å snakke om arbeidet som gjøres.
– Strategien skal ikke handle om hepatitt C spesielt, men om alle typer hepatitter. Departementets utgangspunkt for strategien er ikke de nye legemidlene som har kommet, men Verdens Helseorganisasjons visjon om en verden der det ikke skjer smitte av hepatitter, og alle har tilgang til trygg og effektiv behandling, sa hun.
Nøkleby understreket at utkastet til strategien ikke er en handlingsplan, og at den heller ikke vil inneholde noen kostnad-nyttestudier, men en beskrivelse av hvor kostnadene ligger.
– Det ligger ikke i arbeidsgruppen mandat å overprøve dagens regler eller retningslinjer som allerede eksisterer. Når strategien er levert blir det opp til departementet og politikerne hva som skal skje videre. Dersom det kommer forslag til tiltak som innebærer kostnader vil det bli en sak for statsbudsjettet, men noen tiltak vil det være mulig for aktørene å gjennomføre innenfor dagens økonomiske rammer, sa hun.
Kjersti Toppe, stortingsrepresentant for Senterpartiet, mener Nøkleby og arbeidsgruppen må være mer offensive i arbeidet med strategien.
– Strategiarbeidet til Folkehelseinstituttet er veldig positivt, men jeg er redd for at hvis vi ikke får en forpliktene handlingsplan så vil det ikke skje nok. Jeg har sett på andre områder at strategier ofte blir for uforpliktende og overordnende. Jeg ønsker en offensiv kravliste i strategien, slik at vi får en handlingsplan for hepatitt C. Vi må stå opp for denne pasientgruppen, sa Toppe.